Asperger-oireiden sanotaan monesti olevan selvimmillään lapsuudessa. Näin oli myös mulla. Vaikka assius on toki edelleen mussa läsnä jokaisena valveilla oloni hetkenä, niin tietyt, kaavamaisimmat käyttäytymispiirteet ovat lieventyneet, ja suurta osaa oireista olen oppinut tarpeen mukaan peittelemään varsin taitavasti. Lapsena peittelyä ei vielä osannut, saati tajunnut että maailma olettaa sun käyttäytyvän tietyllä tavalla, ja jos haluat tulla hyväksytyksi niin pitäisi peittää syvin olemuksensa ja esittää muuta kuin on. Tämä alkoi mulle kirkastua oikeastaan vasta ala-asteen loppupuolella. Tietysti nykyään myös aikuisuus ja erityisesti meneillään olevat ruuhkavuodet tekevät sen, etten ehdi/pysty/jaksa toteuttaa itseäni tavoilla, jotka lapsena olivat vapaa-aikani lähes jatkuva sisältö. Omaa aikaa odotellessa siis.. ja toivoessa, että jaksan tätä nykyelämääni siihen asti ilman suurempia romahduksia.

Lapsena rakastin aspergereille tyypilliseen tapaan järjestellä asioita, ja mulle oli äärettömän tärkeää, että esim. tietyn legorakennuksen, pikkuosia sisältävän lelusarjan tai satukirjasarjan kaikki osat olivat tallessa, kun niitä järjestelin. Muistini näiden asioiden suhteen oli uskomaton, ja osasin luetella vaikkapa 150 Aku Ankan taskukirjaa järjestyksessä tai sanoa välittömästi mikä on kirja numero 83, tai huomata mikä yksi pikkupala 100-osaisesta legosarjasta on hukassa. Siksipä toisten lasten sekaisuus ja huoleton lelujen jättäminen ja hukkaaminen sinne ja tänne, saati niiden rikkominen, oli rasittavaa. Mulla ei onneksi ollut mitään lelujani vaanivaa pikkusisarusta, se olisi varmaan ollut aika kauheaa. Ja itselleni sopivalla tavalla sain olla lapsuuteni hoidossa sukulaisilla ja perhepäivähoidossa, jossa ei tarvinnut sietää isoa, mölyävää ryhmää ympärillä suurinta osaa päivästä. Edelleen huomaan omien lasten kohdalla, että yritän kovasti pitää kaikki lelujen pikkuosat tallessa, mutta se ei onneksi ole mikään suuri stressinaihe, ja siedän epätäydellisyyttä jo mielestäni ihailtavan hyvin aiempaan verrattuna :D

Lapsena oli ihanaa, kun sai "vaan olla" perheen ja sukulaisten keskellä, muttei tarvinnut olla mukana kaikissa ikävissä velvollisuuksissa, saati jatkuvassa vuorovaikutuksessa. Lapselle oli sallittua vetäytyä majaansa pöydän alle tai olohuoneen nurkkaan täydellisesti asetellun leluympyränsä sisälle. Varmaan olinkin siinä mielessä ihan unelmalapsi, että en ollut keitään aikuisia häiritsemässä ja vaatimassa jatkuvaa seuraa ja huomiota. Olemiseni ehkä näytti siltä, että osaan leikkiä yksin, vaikka oikeasti en hirveästi leikkinyt. Uppouduin jo tuolloin täysin omaan mielensisäiseen maailmaani, joka oli valtavan rikas ja niin elävä paikka, että oikean maailman asiat tuntuivat siihen verrattuna älyttömän tylsiltä ja vain häiritsevän mua. Mulla oli tiettyjä satumaailmoja, tarinoita ja kuvia (mm. kuvat avaruudesta) joihin vajosin ja uppouduin aivan täydellisesti, ja sitä kokonaisvaltaista hyvän olon tunnetta näihin häiriöttömiin uppoutumisiin liittyen on vaikea sanoilla selittää. Mm. viikonloppujen rauhallinen tunnelma koko perheen ollessa vihdoin koossa tai joulun odotus jo lokakuulta alkaen oli mulla hyvin vahvoja ja kokonaisvaltaisia tunnetiloja, ei pelkkiä hetken innostuksia touhuilun ja ulkomaailmaan suuntautumisen ohessa. Näin on edelleen, ja sitä huomaa kuinka paljon oma hyvinvointi kärsii siitä, että aikaa ja mahdollisuutta omaan sisäiseen maailmaan kääntymiseen ei nykyään usein ole. Mun on hyvin vaikea kuvitella sellaisen ihmisen kokemusta, joka tarvitsee koko ajan seuraa, ulkoisia ärsykkeitä ja tapahtumaa ympärilleen jottei tylsisty.

Asperger-aivot eivät ilmeisesti aktivoidu "normaalisti" sosiaalisissa tilanteissa ja kanssakäymisessä muiden kanssa. Tästä seuraa se, että seurallisemmallekin assille vuorovaikutus on vaikeaa, tulee helposti väärin ymmärretyksi ja vaikuttaa muiden silmissä kummalliselta kommunikaationsa kanssa. Mulla, edellä mainitun lisäksi, oikeastaan puuttuu sellainen vuorovaikutusta kaipaava seurallisuus. Mulle riittäisi hyvin muutamat läheiset ihmiset, ja heidänkin seuransa lähinnä niin, että saan olla välillä samassa tilassa, mutta ilman vaatimusta jatkuvasta turhanpäiväiseltä tuntuvasta seurustelusta. En oikein koe tarvetta jakaa asioita sanallisesti muiden kanssa tai pohtia ääneen juttuja, koska sanat tuntuvat täysin riittämättömiltä ja pinnallisilta verrattuna siihen, miten asiat mielessäni koen, tunnen ja analysoin. Aspergereihin liitetty asiakeskeisyys ihmiskeskeisyyden puuttuessa sopii muhun täydellisesti. Ja tämä piirre on tietysti ympärillä olevan maailman vaikea ymmärtää, koska ihminen kai on sosiaalinen eläin... Vaikka aivotason poikkeavuuksista on kyse, niin aspergeriuden ymmärrys on ehkä jotenkin jälkijunassa moniin muihin aivohäiriöistä johtuviin tiloihin verrattuna. Kukaan ei vaadi dementiaan sairastuneen muistavan, "kun vaan viitsii yrittää". Adhd on hyvin tunnettu, se otetaan kouluissa nykyään aika hyvin huomioon erityisjärjestelyillä ja jopa monia auttava lääkitys aivotoiminnan rauhoittamiseen ja keskittymisen tukemiseen on olemassa. Asperger on edelleen helposti se omituinen, itsekäs, yliherkkä kummajainen, kun ei pysty ja jaksa normaalia kanssakäymistä tai jatkuvaa hälyä ympärillään.

Lapsena olin ruokien suhteen erittäin nirso, ja monet muutkin asiat lukuisien ruokien ohella olivat sellaisia, että koin ne hajultaan tai tuntumaltaan niin vastenmielisiksi, etten pystynyt niihin lainkaan koskemaan. Nämäkin piirteet ovat paljon lieventyneet, mutta kyllä mulla edelleen on esim. tietty vaatemateriaali, jonka hajun ja tuntuman yhdistelmä on sellainen, etten yksinkertaisesti pysty sellaista pukemaan päälleni.

Kaikkiaan lapsena oli helpompi elää kuin aikuisena. Näin ei varmasti ole kaikilla asseilla. Mua auttoi se, että perhe-elämäni ja ympäristöni oli hyvin rauhallinen, koulussa mulla oli varsinkin alaluokilla tiettyjä ikäryhmän arvostamia ja sosiaalisia puutteitani kompensoivia ominaisuuksia, ja ulkopuolisuuden tunne oman ikäisiin nähden alkoi syntyä vasta vähän myöhemmin. Jos olisin tiennyt, millaista on olla kahden lapsen äiti, olisin todennäköisesti jättänyt lastenteon yhteen. Äitiyden jatkuva vuorovaikutuksen ja läsnäolon vaatimus ei oikein sovi ihmiselle, jolla on valtava oman tilan ja hiljaisuuden tarve ja toinen jalka valmiina hyppäämään ja uppoamaan omaan mielen sisäiseen maailmaan muiden ulottumattomiin.

Onko kaikki hyvin? Hymyile nyt vähän! Sä oot niin kovin hiljanen. Sun pitäis olla enemmän ja aktiivisemmin mukana oppitunneilla/kahvipöytäkeskusteluissa/maailman menossa/oikeestaan ihan kaikessa. Tee nyt kunnolla, älä väitä ettet osaa tollasta pientä käytännön hommaa kun olit koulussakin aina kaikessa niin hyvä! Ootko masentunut/nukkunut taas huonosti/mittauttanut kilpisrauhasarvosi/keksi tähän mikä tahansa muu väsymistä aiheuttava asia, kun nyt et muka normaaliin elämään kuuluvia asioita jaksa? (Jatkuu selän takana) Mikä sitä vaivaa? Se varmaan kuvittelee olevansa jotenkin erityinen tai muita parempi kun se ei ole aina innolla mukana kaikessa samassa missä me muut. Tai sitten se on vaan tosi ujo. Se ei varmaan tykkää meistä tai on suuttunut jostain, kun se ei halua aina olla mukana porukassa/seurassa/kylässä.

Ei, en ole masentunut, vaikka tässä suorittamista ja yltiösosiaalisuutta palvovassa maailmassa eläminen mut aika helposti voisi siihenkin suuntaan luistaa. En ole erityisen ujo, vaikken koe tarpeelliseksi olla koko ajan äänessä ja tuoda porukassa itseäni esille. Tai puhua puuduttavan tylsistä pinnallisista asioista tai small talk -aiheista ihan vaan hiljaisuuden täyttämiseksi, kun on olemassa joku ihme normi ettei ole sosiaalisesti suotavaa että seurassa vallitsisi hetkenkään hiljaisuus. En koe olevani laiska, vaikka en jaksa monia arkipäivän asioita kuten keskivertoihminen. Ja juu en todellakaan ajattele olevani parempi kuin muut, siitä on tämä neurotyypillisten (eli normaalien) ihmisten maailma pitänyt huolen lapsuudestani asti. Satuin vain syntymään tänne epätyyllisesti toimivilla aivoilla. Yli 30 vuotta kesti, että tajusin mikä mulla arjessa tökkii. Vaikka jälkeenpäin arvioituna oireisto mulla lapsena oli melko selkeä, niin neuropsykiatrinen tietämys varsinkaan tyttöjen suhteen ei ollut kovin vankkaa 90-luvulla yleensäkään, saati pienessä kyläkoulussa. Ja aikuisten silmissä varmaankin kompensoin sosiaalisia puutteitani riittävästi sillä, että olin koulumaisissa aineissa, käden taitoja vaativia aineita lukuun ottamatta, erittäin taitava ja nopea oppimaan. Mutta kun sitten aikuisena psykoterapiassa käydessä tajusin, että mullahan on aspergerin oireyhtymä, niin koko siihen asti eletty elämä loksahti kohdalleen, ja kaikkia takkuja osasi katsoa uudenlaisten lasien läpi. Olen muutamaa lähipiirin ihmistä lukuun ottamatta edelleen "kaapissa" häiriöni kanssa, siitä yksinkertaisesta syystä, että kaapista ulos tulo todennäköisesti aiheuttaisi haittaa mm. työpaikallani. Ja siksikin, että en koe googlettamalla löytyvän asperger-tiedon sopivan kovin hyvin omaan tilanteeseeni, koska olen kuitenkin elämässä näennäisen hyvin pärjäävä, työssä käyvä nainen.

Asperger-sanasta kai ollaan luovuttu, ja puhutaan enää vain yleisesti autismin kirjosta ja sen eri tasoisista häiriöistä. Ensinnäkin, tuo "häiriö" on kyllä mielenkiintonen ja musta melko arvolatautuneelta kuulostava sana. Tuntuu, että sen perusteella olen sitten yhtä kävelevää häiriötä koko ihminen, koska näitä synnyinlahjana saatuja piirteitä, vaikka mulla moniin muihin verrattuna lieviä ovatkin, on mahdoton erottaa jotenkin erilliseksi osaksi mun persoonasta. Se on niin isona osana vaikuttamassa oikeastaan aivan kaikessa mitä olen, miten toimin ja mitä tunnen, että en osaa lainkaan kuvitella kuka tai millainen olisin sitä ilman. Toiseksi, musta on harmi että asperger-sanaa ei enää käytetä, koska se on kuitenkin tähän asti kuvannut hyvin tietynlaista autismin kirjon alaryhmää (jossa toki vaihtelevuutta ja erilaisia yksilöitä ja toimintakykyjä edelleen on) erona "syvempään" autismiin, johon liitetään kehitysvammaisuutta, älyllisen, kielellisen ym. kehityksen viivästymää.

Tosin asperger-sanakin on tuntunut helposti herättävän ihmisissä mielikuvan lähinnä miespuolisesta syrjäytymään taipuvaisesta, empatiaan ja toisten mielen sisältöjen tajuamiseen kykenemättömästä, omista rajoittuneista mielenkiinnon kohteistaan monotonisella äänellä paasaavasta ns. oudosta tyypistä. Tämä typerä stereotypia oli varmaan suurin syy miksi mulla kesti niin kauan tajuta assius omalla kohdalla. Tunnistin kyllä jo nuorena muutamia oppikirjoissa tai lehtiartikkeleissa näkemiäni aspergeriin liitettyjä piirteitä itselläni, mutta en voinut kuvitellakaan että itse olisin oikeasti assi. Ja multa jännästi myös puuttuu yksi aspergerin ydinpiirre, eli vaikeudet ymmärtää toisten eleitä, ilmeitä, hienovaraisia sosiaalisia vihjeitä tai tulkita sitä mitä toiset mahdollisesti ajattelevat (ennemmin olen näiden suhteen ylitietoinen).

Vasta viime aikoina on alkanut ilmestyä enemmän tietoa ja tutkimusta naispuolisista aspergereista, jotka monesti erityisesti lapsuuden jälkeen osaavat paremmin peittää oireensa ja niin sanotusti esittää normaalia. Minä kuulun tähän ryhmään, ja aspergereista puhuttaessa vielä toimintakyvyn skaalalla siihen ns. high-functioning -päähän (en edes tiedä onko tuolle termille joku suomenkielinen vastine, tarkoittaa lähinnä sitä että pystyn elämään normaalin näköistä elämää ilman avun tai tuen tarvetta, käymään kouluni loppuun, olemaan palkkatöissä, mies ja lapsiakin löytyy ym..). Ja itse asiassa olen vieläpä töissä alalla, jossa vaaditaan jatkuvaa vuorovaikutusta ihmisten kanssa, ja jossa pystyn mielestäni kohtalaisen hyvin peittämään tämän häiriöni työkavereilta (vaikka varmasti hiljaisen ja etäisen vaikutelman annankin). Peittely ja jatkuva vuorovaikutus töissä tosin tapahtuu sillä hinnalla, että jo 4-päiväinen työviikko vie multa lähes kaikki mehut, ja uupumisen rajalla ja hyvin ahdistusherkkänä tässä elämänvaiheessa mennään... varsinkin kun omassakin työssä koko ajan lisääntyy tää nykyajan työelämän typerä kaava, että kaikkien pitäisi osata kaikkea, osallistua kaikkeen, esiintyä ja säihkyä ja toistuvasti ylittää oman mukavuusalueensa rajat, eikä voi missään nimessä pitäytyä vain oman osaamisensa tontilla. Joten katsotaan kauanko minäkään työelämän rattaissa enää pyörin.

Tarkoituksena tässä blogissa on jatkossa avata enemmänkin omia ajatuksia, tuntemuksia, huomioita ja kokemuksia siitä, millaisena on elää naisena, parisuhteessa, perheenäitinä ja nykyajan työelämässä tällaisen ns. näkymättömän, mutta elämään ja ihmisten parissa olemiseen hyvin laaja-alaisesti ja voimakkaasti vaikuttavan oireiston kanssa.